Écrit par Anthony PASCO // CO – LAURENT COMBET – Lire l’article sur courrierdelouest.fr
Albin, 2 ans, est atteint de mucoviscidose. Ses parents, Gérald et Louise, participeront aux Virades de l’Espoir, ce dimanche 29 septembre, à Angers.
Les bronches encombrées, une digestion difficile : Albin, 2 ans, grandit avec la mucoviscidose. Ses jeunes parents viendront faire le plein d’énergie dimanche 29 septembre, à Angers, aux Virades de l’Espoir.
C’est un des jeux qu’il a appris chez le kiné : réduire en lambeaux un mouchoir en papier et souffler dessus à pleins poumons pour le faire virevolter dans l’air.
C’est un des jeux qu’il a appris chez le kiné : réduire en lambeaux un mouchoir en papier et souffler dessus à pleins poumons pour le faire virevolter dans l’air.
Albin aime reproduire à la maison, pour attirer l’attention, cet exercice qu’il exécute parmi plein d’autres en cabinet, deux fois par semaine, pour développer ses capacités respiratoires. Comme un nouveau-né tous les trois jours en France, Albin vit en effet avec la mucoviscidose depuis qu’il a poussé son premier cri le 30 juin 2017.
Avant les résultats du dépistage systématique réalisé au troisième jour à la maternité, ses jeunes parents qui résident aux Alleuds ignoraient tout ou presque de cette maladie génétique rare, à l’exception peut-être du souvenir de Grégory Lemarchal, ce chanteur qui a ému les Français avant d’en succomber en 2007, à l’âge de 23 ans.
« Cette maladie n’est pas visible, mais elle là »
Gérald et Louise Aubert, 36 et 29 ans, s’imaginaient encore moins être tous les deux des porteurs sains du gène défectueux et du risque sur quatre qu’ils prenaient ainsi de mettre au monde un enfant atteint par cette maladie, en l’occurrence par sa forme la plus fréquente (Delta F 508), pas forcément la moins sévère.
« On a pris une bonne grosse claque sur le coup quand on l’a appris , reconnaît le jeune père de famille, comme si on nous annonçait la mort de notre fils. Mais comme on s’est tout de suite senti pris en charge, on s’est très vite ressaisi ».
Au soir du premier rendez-vous au Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose, le centre de référence du CHU d’Angers, « la grosse machinerie s’est mise en place », raconte Louise.
La stratégie thérapeutique vise à prévenir et atténuer les symptômes, limités le plus souvent chez Albin à un nez qui coule, une toux grasse et des maux de ventre : des granules à prendre à chaque repas pour suppléer son pancréas défaillant et favoriser la digestion, des séances de kinésithérapie respiratoire pour drainer ses poumons et expectorer l’excès de mucus, une cure enfin d’antibiotiques et des bouffées de Ventoline en cas d’infection.
« Au début, on était très impatient qu’Albin puisse exprimer ce qu’il ressentait. C’était dur de voir qu’il n’avait pas son mot à dire. Maintenant, il participe davantage aux soins et peut s’exprimer, ne serait-ce que pour nous faire comprendre quand il n’a pas envie », sourit sa maman.
Gérald et Louise en connaissent désormais un rayon sur cette pathologie et, à force de tâtonner, adaptent le protocole de soins en faisant quelques « compromis » et en gérant « les risques ». Mais ils devinent le chemin encore semé d’embûches : « On en apprend tous les jours. Cette maladie n’est pas visible, mais elle est là et on sait très bien qu’elle peut dégénérer », explique le premier. « Je me raccroche à ce que le médecin m’a dit le jour de l’annonce : mon enfant passera le bac. C’est mon phare », positive son épouse, qui mise aussi sur les progrès de la médecine pour prolonger l’aventure bien au-delà de ce premier cap.
C’est pour soutenir les chercheurs autant que pour croiser des destins similaires qu’ils participeront, dimanche, aux Virades angevines en tant que bénévoles. « C’est chouette de voir autant de monde se mobiliser pour cette cause. On en sort blindé d’espoir », applaudit Gérald.
Tellement chouette que le couple a décidé de lancer une manifestation équivalente l’an prochain à Cholet. Un tel espoir mérite bien un second souffle.
Anthony PASCO – Le Courrier de l’Ouest – le 28 septembre 2019
